Kjenner du noen med ME?

Det viktigste er kanskje å huske at en M.E.-pasient fort blir sliten, og at det kan få ubehagelige følger hvis de ikke får hvile når eller så lenge de har behov for. Også “normale” aktiviteter som samtaler, som hos friske personer krever lite energi, kan bli slitsomt for en som har M.E. Det er bedre med korte og regelmessige besøk eller telefoner enn å “spandere” en hel dag sammen med en M.E.- pasient.

Det kan oppleves frustrerende både for den som er syk og for venner, at en ikke kan være med på en brøkdel av tidligere aktiviteter og samvær. Ingen er tjent med å late som om sykdommen ikke er der og en hemsko for et “normalt” liv. Prisen for å forsøke å stå på og være med på “alt” er for høy med fare for alvorlige tilbakesteg. Regelmessig hvile og ro, særlig i den første fasen av sykdommen, er viktig for å forebygge at sykdommen blir kronisk.

Som venn vil en og oppleve at det kan være vanskelig å venne seg til at ting en sier ikke blir husket eller “ikke når frem” på samme måte som før. Disse problemene med konsentrasjon og hukommelse er en del av M.E.-sykdommen, og vil variere utfra hvor dårlig eller utmattet pasienten er. Prøv å snakke langsomt og enkelt, og vær ikke redd for å gjenta en ting flere ganger.

I tillegg til at pasientens situasjon er frustrerende på mange måter, og at M.E. påvirker pasientens nervesystem, vil enkelte mennesker med M.E. være noe mere følelsesmessig ute av balanse. Prøv å ha dette i bakhodet hvis din venn synes å være noe mer irritabel, fjern eller nedfor enn før uten noen klar grunn.

Så for begge parter: vær tålmodig ! Prøv å ta vare på vennskapet selv om det er mer krevende og annerledes enn før.

For de fleste synes sykdommen å variere sterkt, nesten som et mønster av “tilbakefall og bedring”. Formen kan variere fra uke til uke, dag til dag, eller fra time til time. Bli ikke overrasket om du en uke opplever en M.E.-pasient som oppegående utfører relativt “normale” aktiviteter, mens vedkommende påfølgende uke(r) befinner seg stort sett i sengen eller på sofaen.

En del pasienter lærer seg hvordan de skal innrette seg for å kunne delta i et minimum av normale eller sosiale aktiviteter. Det de fleste “friske” mennesker ikke vet eller ser, er den prisen pasienten må “betale”. Den fysiske utmattelsen, smerter og total mangel på energi kan ta dager, eller i verste fall uker, å komme over. Så la deg ikke lure av at en M.E. pasient ser frisk ut èn dag. Akkurat som ved en rekke andre sykdommer, endrer pasientens symptomer og muligheter seg over tid.